Família com doença que já matou 30 busca ajuda por tratamento no AC
Seis pessoas da mesma família morreram com a doença no último ano.
Mâncio Lima não conta com especialista para acompanhar o caso.
Uma doença genética conhecida por ‘ataxia espinocerebelar tipo 2’ foi responsável pela morte de ao menos 30 membros de uma mesma família nas últimas quatro décadas, em Mâncio Lima (AC), distante 698 km de Rio Branco. A doença não tem cura e causa desequilíbrio e perda dos movimentos. Atualmente, dos 50 membros que apresentam os sintomas da doença, 10 estão em estado crítico, e são 100% dependentes. Apenas no último ano morreram seis pessoas. Na cidade, a família é conhecida como 'Família dos Tropos', já que costumam tropeçar devido ao desequilíbrio do corpo.
Pensam que eu tenho problemas mentais"
Bismarque Oliveira, 25 anos
O diagnóstico da doença foi fechado em 2012, com a vinda de um grupo de médicos neurologistas da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) que fez um estudo das raízes genéticas da família.
“Infelizmente a doença não tem cura e nem tratamento. Causa a degeneração do cerebelo, sistema do cérebro que coordena o equilíbrio. O nosso objetivo foi levar o diagnóstico para a família e orientações para o grupo de saúde responsável pelo acompanhamento. Lá existe um alto índice dessa doença e os pacientes precisam de fisioterapia e reabilitação para uma melhor qualidade de vida, infelizmente onde eles moram as condições para isso são difíceis”, explica o neurologista da Unifesp, José Luiz Pedroso.
Ibernon de Souza Dias, de 55 anos, que pertence à família, é considerado o grande exemplo para os demais acometidos pela doença. Ele se esforça para vencer os desequilíbrios que o problema genético causa.
“Eu sei que não tem jeito e tenho que aprender a conviver. De manhã vou sozinho para uma academia popular que tem perto da minha casa, recorro a um andador para não depender de ajuda. Procuro estar sempre me movimentando e, inclusive, frequento o forró e danço”, diz Ibernon que já perdeu o pai, um irmão e uma irmã com a doença.
Integrante da família, o sargento da Polícia Militar, José Andrade conseguiu liberação dos serviços militares junto ao governo do Estado, mesmo estando saudável, para prestar assistência aos doentes.
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Ele relata a dificuldade de atendimento para os acometidos pela doença, principalmente, devido à ausência de um neurologista na região, especialista mais capacitado para fazer o acompanhamento. “Além disso, a gente tem dificuldades em conseguir cadeiras de rodas e cadeiras de banho. O Ibernon, por exemplo, chora sonhando em ganhar uma cadeira de rodas motorizada, se alguém sentir desejo de nos ajudar a gente aceita de coração”, diz em tom de apelo.
Andrade tem planos de criar uma Ong em prol dos afetados pela doença e quer ainda ajuda para adquirir uma Van para levá-los até a fisioterapia. O contato dele é (68) 9974 6347.
A vítima mais recente da doença foi a professora Raimunda Andrade de Oliveira, de 43 anos. Ela apresentou os sintomas aos 35 anos, quando começou a perder gradativamente os movimentos das pernas e braços e a coordenação motora. Ela morreu há 4 meses.
“Minha irmã passou um ano em estado vegetativo. Éramos 10 irmãos, seis já foram afetados e três morreram. O mais lamentável é que uma filha de 22 anos e um filho de 25 anos dessa minha irmã já estão com sintomas visíveis”, lamenta o sargento José Andrade.
O G1 encontrou os dois jovens que moram com o pai, Edson de Amaral Santos, de 52 anos, na Vila Santa Rosa, zona rural de Cruzeiro do Sul (AC). Bismarque de Oliveira Santos, de 25 anos, já apresenta sintomas visíveis da doença.
“Tenho dificuldade para andar, falar e fazer qualquer atividade que exija equilíbrio. As pessoas que não me conhecem pensam que eu tenho problemas mentais, cada ano que passa os sintomas são mais fortes. Uma vez fui pegar um mototáxi e ele disse que não me levava porque eu estava bêbado”, relata.
Vanessa Oliveira dos Santos, de 22 anos, irmã de Bismarque diz que não sente muito os sintomas da doença, apenas algumas tonturas. Com serenidade, ela tenta passar uma imagem de equilíbrio, mas chora ao lembrar do modo como a mãe perdeu a vida. “Eu já tive mais medo, hoje eu não tenho”, diz em lágrimas.
Mesmo com a doença, Bismarque ajuda o pai numa mercearia que a família tem na frente da casa. “Eu já tinha me separado da mãe deles quando ela morreu, mas senti muito, fomos casados durante 20 anos e tivemos dois filhos abençoados. É complicado saber da forma como ela morreu e ver o meu filho sentindo a doença dessa forma”, lamenta Edson Amaral.
O médico José Luiz Pedroso pensa em fazer uma nova visita à família junto com sua equipe para uma revisão. “Não existe sequer um remédio, o único jeito de evitar a doença é não ter filhos. A probabilidade é que 50% dos filhos desenvolvam os sintomas. De qualquer forma, o trabalho de acompanhamento é importante se algo de novo surgir com relação a tratamento já sabemos onde pesquisar”, conclui.
