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Mãe luta para cuidar de filha com doença que cria ‘segundo esqueleto’

'Toda vez que Cristina cai, cresce um osso a mais', diz mãe. Doença rara atinge uma entre 2 milhões de pessoas e não tem cura.

Aline NascimentoDo G1 AC
Meire precisou abandonar o emprego para cuidar da filha (Foto: Aline Nascimento/G1)Meire precisou abandonar o emprego para cuidar da filha (Foto: Aline Nascimento/G1)
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) ou 'segundo esqueleto'. Essa é a doença que a pequena Débora Cristina Ferreira, de 3 anos, enfrenta desde o segundo ano de vida. A doença rara, que atinge uma entre 2 milhões de nascidos vivos, faz com que os músculos, tendões, cartilagens e todo tecido fibroso se transforme em ossos, formando assim um esqueleto 'extra' no corpo.
Aparentemente, Cristina, como é chamada pela família, parece uma criança normal. Anda, brinca, é carinhosa com a família, gosta de cantar. Mas, depois de alguns instantes percebe-se que, por causa da doença, ela já perdeu os movimentos dos membros superiores, não senta direito, a coluna já apresenta deformação e tem dificuldades para falar.
A mãe de Cristina, Meirivânia Ferreira, ou apenas Meire como prefere ser chamada, de 22 anos, descobriu que a filha tinha problemas de saúde há menos de um ano, quando percebeu que estava crescendo um caroço na região do pescoço da criança. Depois de algumas semanas, Meire resolveu procurar um médico para saber do que se tratava aquele nódulo no pescoço da sua única filha. Primeiramente, foi à Unidade de Pronto Atendimento (UPA) onde foi receitado um anti-inflamatório. Após alguns dias sem desaparecer o nódulo, a mãe resolveu pagar uma consulta particular, mas também não obteve a resposta que precisava para o problema da filha.
O dia que falaram que minha filha tinha a doença, me chamaram em uma sala particular e explicaram tudo para mim. Meu mundo caiu"
Meire Ferreira
Cristina foi internada duas vezes no Hospital da Criança para tratar o caroço no pescoço e tentar descobrir o que estava causando o inchaço. Durante a primeira internação, mãe e filha saíram um mês depois do hospital sem um diagnóstico definido. Já na segunda vez, os médicos disseram que a doença da paciente precisava ser investigada, pois eles não sabiam do que se tratava. Uma equipe médica foi reunida para avaliar e dar um diagnóstico para a família. Depois de vários exames, os médicos chegaram à conclusão de que a pequena Cristina não poderia ter uma infância e uma vida normal, pois era portadora de uma doença rara.
Doença provoca crescimento de esqueleto extra no corpo de Cristina (Foto: Aline Nascimento/G1)Doença provoca crescimento de esqueleto 'extra' no corpo de Cristina (Foto: Aline Nascimento/G1)
“O pescoço dela [Cristina] inchou muito, levei ao pediatra lá na UPA. De lá, mandaram para o posto, e também não resolveram nada. O médico particular também não sabia o que ela tinha. Quando estava internada, eles [médicos] não diziam nada sobre o estado de saúde dela, só diziam que precisavam estudar o caso para depois dar um diagnóstico certo. Ainda lembro o dia que falaram que minha filha tinha a doença, me chamaram em uma sala particular e explicaram tudo para mim. Meu mundo caiu”, relembra Meire.

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